
Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije
Što je multipla skleroza?
Multipla skleroza (MS), (lat. sclerosis multiplex), je kronična upalna, autoimuna bolest središnjeg živčanog sustava (mozga i kralježnične moždine). Karakterizira je upalna reakcija i propadanje mijelinske ovojnice (demijelinizacija - gubitak bijele tvari, mijelina, na produžecima živčanih stanica koji služe prijenosu podražaja među živčanim stanicama i stvaranja demijelinizacijskih plakova, tj. ožiljaka ili lezija).Posljedica tih promjena su različiti neurološki znakovi i simptomi koji se javljaju kroz naizmjeničnu pojavu povlačenja (remisije) i pogoršanja (egzacerbacije) bolesti.
Bolest se obično javlja između 20. i 40. godine života (rijetko prije 15. i nakon 55.) i češća je u žena nego kod muškaraca.
Pravi uzrok do danas nije poznat. Smatra se da MS nije uzrokovana samo jednim uzročnikom, pa je danas najprihvatljivija teorija da je izaziva kombinacija djelovanja različitih čimbenika, kao što su genska predispozicija, okolina i izloženost virusu tijekom djetinjstva (pritajena virusna infekcija koja pokrene patološki imunosni odgovor).
Iako multipla skleroza može nepredvidivo napredovati i nazadovati, postoji nekoliko tipičnih obrazaca simptoma.
-
Relapsno remitentna MS -Najčešći je oblik bolesti i javlja se u otprilike 85 posto slučajeva. Akutni napadi nastupaju u vremenu od nekoliko dana ili tjedan do dva i traju jedan do tri mjeseca. Praćeni su razdobljima povlačenja bolesti (remisija), u kojima se stanje vraća na ono prije pogoršanja ili može zaostati određeno manje oštećenje. Između napada nema napredovanja bolesti.Razmak između dva napada može trajati samo nekoliko mjeseci, no najčešće iznosi godinu do dvije, a mogu se očekivati i znatno dulja razdoblja. U 70 do 80 posto oboljelih prvi napad se povlači bez vidljivih posljedica. Drugi dolazi u nepredvidivu roku; u otprilike 25 posto oboljelih stanje se pogoršava godinu dana nakon početka bolesti, a u pet posto mnogo kasnije - nakon deset i više godina.
Pogoršanja su češća u prvim godinama bolesti, njihovo trajanje općenito je dulje od početnog napada, s tendencijom da se s vremenom i produlji. Broj pogoršanja ne utječe na definitivnu invalidnost. Poremećaji funkcije osjeta i moždanih živaca, uključujući vidni živac, povlače se brže od ispada pokretljivosti.
-
Primarno progresivna MS - Javlja se u rijetkim slučajevima, a karakterizira je progresivno pogoršanje simptoma od početka, bez vidljivih akutnih napada i s gubitkom određenih funkcija i sposobnosti.
-
Sekundarno progresivna MS-Karakterizira je pojava simptoma koji se na početku povlače, ali nakon faza pogoršanja ne slijedi potpun oporavak nego su s vremenom oštećenja sve veća te postoji kontinuirana progresija bolesti s kratkim razdobljima poboljšanja ili stabilizacije.Progresija je to brža što je bolest počela kasnije i što je kraći razmak između prva dva napada bolesti.
-
Progresivno relapsirajuća MS- Bolest se progresivno pogoršava od samog početka, ali još uvijek ima veća, akutna pogoršanja, sa ili bez oporavka na stupanj prije pogoršanja bolesti ili relapsa.
Simptomi MS-a ovise o mjestu zahvaćenosti i jačini upale mijelinske ovojnice produžetaka živčanih stanica, zbog čega su različiti i promjenjivi, a tijek bolesti teško predvidljiv.
Ne postoje dvije osobe koje će doživjeti potpuno iste simptome, simptomi mogu biti jednokratna pojava, mogu se pojaviti i nestati ili mijenjati težinu tijekom vremena.
Bolest može početi uz nekoliko tipičnih simptoma, ali postoje i slučajevi kad pacijenti imaju samo jedan ili dva simptoma koji bi mogli upućivati na bolest, što otežava dijagnosticiranje.Simptomi se u većine bolesnika javljaju povremeno, a s napredovanjem bolesti mogu se mijenjati u jačini i trajanju.
Rani simptomiPočetni simptomi MS-a najčešće su subjektivne smetnje. Obično se radi o neurološkim simptomima i znakovima kao što su slabost mišića (često u rukama i nogama), nespretnost, utrnulost ili abnormalni osjećaji (obično zahvaćaju jednu stranu lica ili tijela ili ispod struka), ponekad i smanjen osjet dodira.
Tko smo mi?
Društvo multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije osnovano je 6. svibnja 2004. godine kao dobrotvorna, neprofitna, nevladina udruga s ciljem unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od multiple skleroze. Okuplja svoje članove na području cijele Dubrovačko-neretvanske županije. Svrha i područje djelovanja Društva je socijalizacija i unapređenje kvalitete života oboljelih od MS-a. Društvo je pravna osoba, a svojstvo pravne osobe je steklo upisom u Registar udruga Republike Hrvatske. Društvo je organizirano prema Statutu. Društvo je članica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske. Okuplja 140 članova, 14 zaposlenih i 24 volontera. Brojimo 140 hrabrih članova, koji zajedno sa svojim obiteljima, liječnicima i sa svojom Udrugom vode bitku protiv ove teške bolesti. Udruga je posebno mjesto za članove, jer u našoj Udruzi nema bolesnih, samo onih koji su malo manje zdravi, jer su u Udruzi svi jednaki i kako je jedna naša članica lijepo rekla ;"svi mi hodamo u istim cipelama". Najviše smo ponosni na kvalitetne odnose unutar Udruge, koje pokušavamo izgraditi na način da se i članovi i zaposleni i volonteri osjećaju kao jedna velika obitelj.Zato i svi vi koji ćete nam tek doći DOBRODOŠLI!
Kako se financiramo?
Glavni izvori financiranja rada društva su podržavatelji; Ministarstva i zaklade u području našeg djelovanja i pojedine firme koje objavljuju tijekom godine natječaje na koje se Društvo redovito prijavljuje sa kvalitetnim projektima i često ostvari potporu istih. I vašom uplatom možete pomoći ovoj maloj, ali hrabroj udruzi.
OTP banke: IBAN HR6824070001100312315
Članstvo
Društvo trenutno ima 140 članova, uglavnom mladih ljudi. Pretpostavlja se da je broj oboljelih znatno veći, pa ih i ovom prilikom pozivamo da nam se pridruže.
DOĐITE U SVOJE DRUŠTVO ONO ZBOG VAS POSTOJI DA ŠTITI VAŠE INTERESE DA RAZMJENITE ISKUSTVA S OSTALIM ČLANOVIMA.
Ne očajavajte i ne prepuštajte se bolesti, u tijeku su brojna istraživanja o multiploj sklerozi od kojih se očekuju novi načini liječenja.
